MS und das Raynaud-Syndrom
Angefangen hat das drei Jahre nach meiner Diagnose. Anfang des Jahres 2018 im Februar. Zu dieser Zeit war ich noch Studentin, als ich bemerkte, dass meine linke Hand sich seltsam anfühlte. Die Temperaturen waren, wie heute auch noch dem Winter geschuldet, recht kalt. Als ich mir meine Hand ansah, fiel mir auf, dass einer meiner Finger weiß war. Der Rest der Hand war rot, also gut durchblutet, bis auf diesen einen Finger. Ich bekam Panik, da ich bis dahin, wie bis heute, keine großen Veränderungen in meinem Krankheitsbild verlauten lassen konnte und kann. Es war etwas Neues, das mich sofort beunruhigte. Ich machte Fotos davon und einen Termin bei meinem Neurologen, in der Hoffnung, dass sich dieses Symptom erklären lassen würde. Im weiteren Verlauf fotografierte ich immer wieder meine Hand, wenn ich die Veränderung wahrgenommen habe. Der Finger wurde weiß und taub. Ich hatte kein richtiges Gefühl mehr. Bei meiner eigenen Recherche kam ich schnell auf das „Raynaud-Syndrom“. Dabei handelt es sich um eine Durchblutungsstörung, die anfallartig auftritt. In meinem Fall passierte das immer, wenn ich mit Kälte in Berührung kam. Am schlimmsten war es dann an der Fleischtheke im Supermarkt. Da mir das eben nur ab und an passierte, versuchte ich jedes Mal Bilder davon zu machen, um neben den Aufnahmen auch einen Zeitstempel nachweisen zu können. Beim Arzt erklärte ich die Situation und zeigte die Fotos auf meinem Smartphone. Er meinte auch direkt, es könnte das „Raynaud-Syndrom“ sein. Handschuhe und allgemein das Warmhalten der Hände wurden mir empfohlen. Aber es hatte wohl eben nichts mit der Krankheit Multiple Sklerose zu tun. In meinem Kopf war jede kleine Veränderung, die für mich neu war, sofort etwas, das ich mit dieser Krankheit verbunden habe. Für mich war all das Multiple Sklerose. Woher wollte der Arzt denn wissen, dass es nicht doch irgendwo ein Symptom davon ist, wenn es doch die Krankheit der 1000 Gesichter ist? Ich war und bin bis heute, was das Thema angeht, noch recht paranoid. Auch heute verbinde ich neue Symptome mit der MS. Habe ich auch bis heute Probleme mit meiner linken Hand. Die weißen Verfärbungen des Fingers hielten solange an, wie sie gekommen waren. Als der Frühling eintraf und die Temperaturen wieder wärmer wurden, verfärbte sich mein Finger nicht mehr. Die ganze Panik und meine Sorgen waren für einen kurzen Zeitraum das Zentrum meiner Gedankenwelt. Bis heute blieb ich weitestgehend verschont. Dennoch hatte ich damals Panik, dass diese Verfärbung meiner Finger der Anfang von einem nicht aufzuhaltenden Prozess wäre. Wie sind eure Gedanken dazu? Hattet ihr so etwas Ähnliches schon einmal? Wie geht ihr mit neuen Symptomen oder Veränderungen eures Körpers um?
Hautprobleme im Winter
Der Winter bringt nicht nur Kälte, sondern auch Herausforderungen für Menschen, die Hauptprobleme haben. Insbesondere trockene Hände und Handekzeme können im Winter verstärkt auftreten. Die Kombination aus kaltem Wetter und geringer Luftfeuchtigkeit kann die Haut austrocknen und zu Irritationen führen, sowie in meinem Fall. Es betrifft aber sicherlich auch einige von euch mit Hautproblemen. Jedes Jahr um diese Zeit habe ich direkt Probleme mit den Handzwischenräumen und dem Gesicht. In den Handzwischenräumen bilden sich raue Stellen, denen ich versuche mit Handcremes entgegen zu wirken. Im Gesicht benutze ich seither Nivea. Das beseitigt aber nicht die raue Haut im Ganzen. Es fühlt sich mehr danach an, als wäre meine Haut einfach nur rau und die Creme legt sich darüber. Was mir wirklich geholfen hat, zumindest im Gesicht, sind feuchtigkeitsspendende Gesichtsmasken. Im Anschluss fühlt sich die Haut sehr weich an und nicht mehr wie Echsenhaut. Als Gesichtsmaske habe ich eine herkömmliche aus dem Drogeriemarkt genommen. Bei den Händen bin ich bisher noch ratlos. Da bleiben meine Hautprobleme bestehen. Ich werde aber auch hier mal Pflege Gloves versuchen in der Hoffnung, dass die Haut nicht mehr rau ist. Handekzeme, die durch Kälte im Winter verschärft werden, erfordern eine sorgfältige Pflege. Zum Schutz die Hände in die Jackentasche stecken. Eventuell sogar mit einem Handwärmer. Die kosten nicht sehr viel und erfüllen zeitweise ihren Zweck. Ansonsten rate ich zu Handschuhen. Da aber auch gerne etwas dickere nehmen, damit die Hände auch wirklich vor der Kälte geschützt sind. Das klingt alles nervig, aber die Risse in den rauen Stellen die entstehen, wenn man nichts tut, sind unangenehm. Meiner Meinung nach fühlen sich diese Risse wie Papierschnitte an. Das empfehle ich keinen. Also achtet einfach auf zwei oder drei Punkte und schon entstehen diese Wunden erst gar nicht. Insgesamt ist es wichtig, die Hautgesundheit im Winter nicht zu vernachlässigen, insbesondere für Menschen mit Multipler Sklerose, die möglicherweise anfälliger für Hautprobleme sind. In meinem Fall bin ich das zumindest und doch überrascht mich der Umstand meiner Hautprobleme jedes Jahr aufs Neue. Also tapsel ich auch jedes Jahr im Winter nochmal in die Drogeriemärkte und versuche mir passende Pflegeprodukte rauszusuchen. Die Hoffnung besteht eben, das eine Produkt zu entdecken, welches sofort wirkt und mich von den Winter Hautproblemen schützt. Wie ist eure Erfahrung im Winter mit Hautproblemen? Habt ihr ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht oder sogar ganz andere? Habt ihr sonst noch Ideen, wie man das ganze eventuell sogar vorbeugen könnte? Falls es „das Produkt“ geben sollte, welches Abhilfe im Winter bei Hautproblemen wie trockene Haut leistet, dann lasst es mich unbedingt wissen.
Herpes und MS
AnzeigeGehören Herpes und MS immer zusammen? Als Teenager hatte ich zum ersten Mal Herpes an der Lippe. Dieses unangenehme Brennen und Jucken, gefolgt von den unvermeidlichen Bläschen, war für mich damals nur ein lästiges Übel. Niemals hätte ich geglaubt, dass dieser wiederkehrende Gast später in meinem Leben eine völlig neue Bedeutung bekommen würde – in Verbindung mit Multipler Sklerose. Die Unsicherheit nagt an mir. Jedes Mal, wenn sich die brennenden Bläschen auf meiner Lippe wieder zeigen, treibt mich die Frage um, ob mein Immunsystem, das schon einmal fehlgeleitet war, mich nun erneut im Stich lässt. Es ist schwer, nicht in Panik zu geraten und sich vorzustellen, dass jede Wiederholung von Lippenherpes ein weiterer Schritt in Richtung MS sein könnte. Die Verbindung zwischen Herpes und MS ist noch nicht völlig verstanden, aber einige Forschungsergebnisse legen nahe, dass es eine gewisse Korrelation gibt. Das Herpes-simplex-Virus, das Lippenherpes verursacht, könnte das Immunsystem auf irgendeine Weise beeinflussen, was das Risiko für Autoimmunerkrankungen wie MS erhöhen könnte. Was bedeutet das für Menschen wie mich, die mit Lippenherpes leben? Sollten wir uns ständig Sorgen machen, dass hinter den Lippenbläschen ein größeres Gesundheitsproblem lauert? Die Wahrheit ist, dass wir unsere Ängste nicht ignorieren sollten, aber wir sollten uns auch nicht davon beherrschen lassen. Hat man diese lästigen Bläschen habe ich für mich eine ultimative Waffe dagegen entdeckt, die vermutlich einige von euch bereits kennen werden. Den Manuka Lippenpflegestift. Nachdem recht teure Mittel aus der Apotheke mir nicht wirklich das Gefühl gegeben haben, das sie schnell Abhilfe leisten, war ich sehr dankbar diesen Pflegestift entdeckt zu haben. Sobald ich auch nur ein kribbeln bemerke, nutze ich den Manukastift. Entweder bleibt der Herpes dann direkt aus oder aber er erscheint in einer sehr abgemilderten Form ohne das es jemanden auffallen würde. Sollte sich jemand von euch diesen Lippenpflegestift bestellen oder bereits Erfahrungen damit gemacht haben. Lasst es mich gerne in den Kommentaren wissen. Ich in meinem Fall bin einfach nur erleichtert diesen Pflegestift zu haben. Zum Ende kann man sich nie wirklich sicher sein, vor allem weil der Wissensfortschritt zu diesem Thema doch noch recht unklar ist. Herpes und MS mögen in meinem Leben eine Rolle spielen, aber sie werden niemals die Hauptrolle spielen. Mit Unterstützung, Information und der Fähigkeit, unsere Ängste zu bewältigen, können wir uns weiterhin auf das konzentrieren, was wirklich wichtig ist: das Leben in all seinen Facetten, ob mit Bläschen oder ohne. Lasst mich von euren Erfahrungen wissen. Wie geht ihr damit um oder habt ihr eventuell sogar das Glück von dem lästigen Herpes verschont worden zu sein?
Lumbalpunktion
Nachdem auf dem MRT-Bild meines Schädels weiße Flecken zu sehen waren, wurde zur weiteren Diagnostik eine Lumbalpunktion gemacht. Dazu wurde ich stationär im Krankenhaus aufgenommen. Ich lag in einem Mehrbettzimmer mit zwei weiteren Damen. Mein Bett befand sich am Fenster. Noch am gleichen Tag kam der Arzt zusammen mit einer Schwester zu mir. Ich bekam einen Zettel zu lesen, auf dem mögliche Komplikationen aufgeführt waren. Ein ungutes Gefühl überkam mich, denn darauf stand, dass man möglicherweise Beeinträchtigungen davontragen könnte. Vor der Untersuchung fragte ich den Arzt daher, ob er das schon öfter gemacht hatte und ob es jemals Probleme gab. Ich saß auf dem Bett und sollte mich nach vorne beugen, während ein Kissen auf meinen Oberschenkeln lag. Die Schwester stand mir gegenüber, und der Arzt zog mein Krankenhemd nach oben, um meinen unteren Rücken abzutasten. Er sprühte etwas Kaltes darauf und führte dann einen sehr unangenehmen Piekser durch. Mir kamen die Tränen, und ich trat unwillkürlich aus. Der Arzt erklärte, dass dies normal sei, da der Piekser einen Reflex ausgelöst habe. Nach kurzer Zeit durfte ich mich wieder aufrichten, aber meine Tränen flossen immer noch. Auf meinem Bettlaken befand sich Blut, und auch mein Nachthemd war etwas verschmutzt. Die Anweisung lautete, vorerst liegen zu bleiben und sich nicht aufzurichten. Später am Tag kam meine Mutter zu Besuch. Die beiden Damen aus meinem Zimmer berichteten ihr, wie tapfer ich gewesen war. Obwohl mir während der Untersuchung Tränen in die Augen schossen, tat es gut, so etwas zu hören. Mir ging es jedoch sehr schlecht, sodass wir gemeinsam das Zimmer verließen. Wir gingen nach draußen und rauchten eine Zigarette vor dem Krankenhaus. Sie erzählte mir von ihrem Tag, und ich erzählte von der Untersuchung. Die Nacht war sehr unruhig. Eine meiner Zimmernachbarinnen hatte ebenfalls eine Lumbalpunktion erhalten. Plötzlich stand sie verwirrt auf, packte ihre Sachen und wollte das Krankenhaus verlassen. Ich bekam plötzlich starke Kopfschmerzen. Die andere Dame im Zimmer läutete den Nachtdienst. Ich versuchte zu schlafen, aber ich hatte noch nie solche Schmerzen. Alles schien weit weg zu sein, und ich konnte die Geräusche von außen kaum richtig wahrnehmen. Die ersten Anzeichen von Komplikationen Am nächsten Tag kam der Arzt und teilte mir mit, dass die Ergebnisse auf Multiple Sklerose hindeuteten. Ich fragte ihn, wie sicher er sich damit sei. Er meinte, ab diesem Zeitpunkt könne es nichts anderes mehr sein als diese Krankheit, und die Entzündungswerte seien sehr hoch. Ich hatte einen akuten Schub. Zur Behandlung erhielt ich eine Infusion. Ich sagte dem Arzt, dass ich unter starken Kopfschmerzen litt. Er meinte, das könnte daran liegen, dass ich nach der Lumbalpunktion zu früh aufgestanden sei, und schlug vor, Koffeintabletten zu besorgen. Es wurde jedoch nicht besser. Zu diesem Zeitpunkt kannte ich die Ursache dafür noch nicht. Tagsüber gab es eine Baustelle direkt vor dem Krankenhaus, und ich lag an der Fensterseite. Ich wollte das Fenster immer geschlossen haben, da ich so starke Schmerzen hatte. Aber meine Zimmernachbarinnen nicht. Nachts, wenn die Damen zum Schnarchen neigten oder der Fernseher die ganze Nacht lief, bat ich jedes Mal um Schmerz- oder Schlafmittel. „Sie sind noch so jung, das brauchen Sie nicht“, war die Antwort. In der ganzen Zeit gab mir nur der Nachtpfleger einmal eine Tablette, damit ich überhaupt schlafen konnte. Im Wesentlichen habe ich seit der Lumbalpunktion nur vor mich hinvegetiert. Die Infusionen erhielt ich meistens morgens nach dem Frühstück. So langsam, wie ich das Frühstück herunterbrachte, so schnell kam es wieder heraus, da ich mich aufgrund der Infusionen übergeben musste. Anders war es leider nicht möglich, da die Stationen voll waren. Nach gut einer Woche durfte ich gehen, aber zu diesem Zeitpunkt war mir alles egal. Die Schmerzen waren genauso schlimm wie zu Beginn. Zu Hause legten mich meine Eltern direkt ins Bett mit einem Eimer. Dort lag ich und musste mich gelegentlich übergeben. Unter diesen Umständen war es kaum möglich, Nahrung aufzunehmen. Meine Eltern machten sich große Sorgen und riefen erneut meinen Neurologen an. Ich sollte noch einmal ins Krankenhaus kommen. Die zweite Lumbalpunktion und der Wendepunkt Mit gepackter Tasche ging es erneut ins Krankenhaus. Diesmal hatte ich große Hoffnungen, dass es besser werden würde. Wenig später kam auch mein Arzt mit denselben Instrumenten wie bei der ersten Lumbalpunktion. Genau, es wurde eine zweite Lumbalpunktion durchgeführt, aber diesmal wurde anschließend ein Blutpatch gemacht. Es war mir egal, wie weh die Nadel in meinen Rücken tat; der Gedanke, wieder normal zu empfinden, überwog. Nach einer kurzen Ruhepause fühlte es sich so an, als wären die letzten Tage nicht passiert. Ich konnte wieder normal hören und essen. Ich konnte auch wieder aufstehen und mich ohne Beschwerden bewegen. Mein Vertrauen in meinen Arzt war zu diesem Zeitpunkt tatsächlich etwas erschüttert. Ich wusste damals nicht, dass er das Ganze nur abwarten wollte, um mir eine erneute Lumbalpunktion zu ersparen. Kopfschmerzen und Übelkeit schienen „normale“ Symptome nach einer Lumbalpunktion zu sein, die innerhalb weniger Tage von alleine verschwinden sollten. Dass es bei mir tatsächlich um einen Liquorverlust handelte und dieser durch einen Blutpatch behoben werden konnte, war einfach Pech. Mein persönliches Fazit ist, dass ich keine Lumbalpunktion mehr machen lassen würde. Heutzutage müsste es wahrscheinlich andere Methoden geben, um etwas zu diagnostizieren oder zu behandeln. In meinem Fall ist wirklich viel schiefgegangen, kombiniert mit viel Pech. Ich hoffe aufrichtig, dass die meisten von euch solche schrecklichen Erfahrungen nicht machen mussten. Schreibt gerne in die Kommentare, wie es bei euch war. Hattet ihr Nebenwirkungen von der Lumbalpunktion? Habt ihr vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht wie ich? Ich freue mich auf den Austausch.
Sommer mit MS
Sommer mit MS Der Sommer ist da und mit ihm die Sonne und die Hitze. Wenn du auch jemand mit Multipler Sklerose bist, kennst du vielleicht schon die Herausforderungen, die damit einhergehen können. Die starken Temperaturen könnten dazu führen, dass sich deine MS-Symptome verschlimmern – das ist etwas, mit dem viele von uns bereits zu tun hatten. Aber keine Sorge, ich habe hier 10 hilfreiche Tipps für dich zusammengestellt, die dir dabei helfen können, den Sommer mit MS besser zu meistern und dennoch die warmen Tage in vollen Zügen zu genießen. Hier sind 10 Tipps für einen gelassenen Sommer mit MS Bleib cool: Trage leichte, luftige Kleidung, um nicht zu überhitzen. Benutze Ventilatoren oder Klimaanlagen, um dich drinnen abzukühlen. Trink genug Wasser: Halte dich hydratisiert, um Hitze-bedingte Symptome zu vermeiden. Trink regelmäßig Wasser, auch wenn du keinen Durst hast. Passe deine Aktivitäten an: Vermeide zu viel Anstrengung und plane deine Unternehmungen für die kühleren Morgen- oder Abendstunden.Pass deine Pläne an die Tageszeit und deine Energielevel an. Nutze kühlende Hilfsmittel: Verwende kühlende Handtücher, Kühlpacks oder spezielle kühlende Kleidung, um deine Körpertemperatur zu regulieren. Schütz dich vor der Sonne: Trage Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor und einen Hut, um dich vor UV-Strahlen zu schützen. Vermeide direkte Sonneneinstrahlung, besonders zur heißen Mittagszeit. Ändere deine Ernährung: Wähle leichte und erfrischende Mahlzeiten wie Salate, Obst und Gemüse. Vermeide schwere, fettige Speisen, die die Hitzebelastung erhöhen können. Bleib aktiv: Bewege dich regelmäßig, aber achte darauf, dich nicht zu überanstrengen. Schwimmen oder Wassergymnastik sind gute Möglichkeiten, dich zu bewegen und gleichzeitig kühl zu bleiben. Plane Pausen ein: Nimm dir regelmäßig Zeit zum Ausruhen und gönn deinem Körper eine Pause. Pausen können helfen, Ermüdungssymptome zu reduzieren. Such dir schattige Plätze: Wenn du draußen unterwegs bist, such nach schattigen Bereichen, um der direkten Sonne auszuweichen und dich abzukühlen. Sprich mit deinem Arzt: Informiere deinen Arzt über deine MS-Symptome und besprich, ob du eventuell Anpassungen in deiner Medikation oder Therapie während der Sommermonate brauchst. Denk daran, dass jeder Mensch mit MS einzigartig ist. Hör auf deinen Körper und pass die Tipps an deine individuellen Bedürfnisse an. Bei Fragenoder Bedenken solltest du immer deinen Arzt oder Spezialisten konsultieren. Wie verbringst du den Sommer mit MS? Hast du noch weitere Tipps, die du teilen möchtest?Lass es mich und die anderen in den Kommentaren wissen. Total4. Juli 2023 at 14:39 | Edit Wie viele Infos das hier sind. Toll. Danke! Antworten Leave a Reply Antworten abbrechen Du bist angemeldet als ckaspers. Dein Profil bearbeiten. Abmelden? Erforderliche Felder sind mit * markiert Message*