Hallo, mein Name ist Charleen und bei mir wurde die Multiple Sklerose im Jahr 2015 diagnostiziert. Zu dieser Zeit war ich 23 Jahre alt und im zweiten Semesters meines Studiums. Das Leben mit Multiple Sklerose hatte begonnen und anfangs schob ich das ganze Thema einfach von mir weg. Aber hin und wieder zeigte sich mein unsichtbarer Begleiter und ließ mir irgendwann keine andere Wahl mehr als mich zu informieren. In meiner Recherche verirrte ich mich schnell in einem Tief von medizinischen Fachbegriffen und unverständlichen Konstrukten an Texten. Während meines Studiums kam ich dann auf die Idee eine Website zu gestalten, welche eben genau diese Problematik aufhebt. Eine Möglichkeit einen Austausch von Informationen und Erfahrungen auf „Du“ Ebene in verständlicher Sprache zu übermitteln.

Vom Pfad verdrängt, mein neuer Weg

… wir sitzen beim Abendessen und meine Eltern meinen, dass eins meiner Augen anders aussehen würde als das andere. Ich selber kann allerdings keinen Unterschied ausmachen. Das linke Augenlid würde etwas hängen und dadurch das Auge insgesamt kleiner aussehen lassen. Ihre Gesichter sehen besorgt aus. Mama sagte, ich solle doch bitte schnell einen Termin beim Arzt machen, um das abklären zu lassen. Diese Vorsicht ist wohl den familiären Umständen geschuldet, dass vor einiger Zeit bei jemanden Multiple Sklerose in der Familie diagnostiziert wurde. Mama macht sich bestimmt Sorgen und denkt, dass ich es auch habe.

… mein Kopf schmerzt noch immer. Seit gestern liege ich im Krankenhaus. Es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Ich frage den Arzt, wie sicher er sich bezüglich meiner möglichen Diagnose der Multiplen Sklerose ist. Er schaut mich verdutzt an und sagt, dass nach all den Untersuchungen keine andere Krankheit infrage käme und die Ergebnisse darauf schließen lassen würden. Ich lege meinen Kopf auf das kalte Kissen im Krankenhausbett und denke nach. Ich kenne das bereits aus der Familie, allerdings hat mich das persönlich selber nicht berührt. Hatte ich mich auch damals nicht mit dem Thema beschäftigt. Muss ich mich nun damit beschäftigen? Ändert sich jetzt alles? Muss ich mein Studium abbrechen? Wie geht es weiter?

Die Abzweigung der Fachwörter und des Medizinjargons

… das Leben mit Multiple Sklerose zu akzeptieren, scheint mir noch immer unwirklich. Beschäftigt habe ich mich damit noch immer nicht, aber es wird jetzt alles infrage gestellt. Die Abgeschlagenheit, meine Tollpatschigkeit und alles andere wovon ich dachte, dass es normal sei. Wäre das alles nicht, wenn ich gesund wäre? Sobald ich in Google etwas eingebe und dann das Wort Multiple Sklerose dran hänge, kommen Hunderte von Ergebnissen. Warum sind das alles medizinische Seiten? Myelin was? Ich sitze am Computer und versuche mich zu informieren, muss dabei aber gleichzeitig mir erstmal die Definitionen vieler verschiedener Fachbegriffe durchlesen. Gibt es da nichts Einfacheres?

… das Thema der Bachelorarbeit steht jetzt fest. Ich bin wirklich erleichtert, dass ich zu einem Ergebnis kam. Eine Website für Menschen mit Multiple Sklerose in einer Sprache, die jemand, der noch nie davon gehört hat, verstehen sollte. Auch Angehörige hätten zukünftig die Möglichkeit, sich darüber informieren zu können. Das Design hebt sich von den medizinischen Webseiten ab. Kein aufgefallener Farbverlauf oder dieser minimalistische Aufbau in diesen typischen Medizinfarben. Meine Website hat warme Farben, als würde man zu Hause auf der Couch sitzen, Kaffee trinken und etwas lesen. Ich selber führe die User als gesichtslose Figur durch die Seite. Immerhin ist es die Krankheit der 1000 Gesichter. Jeder von uns sollte deshalb der Figur das Gesicht seiner Krankheit geben können.

Multiple Sklerose der unsichtbare Begleiter

Die Diagnose Multiple Sklerose ist nicht der Untergang oder das Ende. Gerne möchte ich mit dir Erfahrungen teilen, Sorgen und Ängste ansprechen und dir zeigen, dass es vielmehr ein anderer Weg sein kann, welchen man nicht alleine bestreiten muss.

Die Umsetzung der Website erfolgte im Rahmen meiner Bachelorarbeit. Im Nachgang die Überarbeitung im Rahmen einer Weiterbildung. Alle Informationen über die Medikamente und deren Risiken habe ich aus Fachlektüren und dem Internet zusammengetragen. Sämtliche Quellen dazu können in dem entsprechenden Menüpunkt eingesehen werden. Und natürlich musste auch ich „Fachchinesisch“ verwenden! Leider geht es nicht ganz ohne. Aber ich hoffe, dass ich alles verständlich wiedergegeben und Fachbegriffe erklärt habe.

Ich wünsche jedem von euch nur das Beste!